La hemofilia en México muestra el día de hoy dos caras, formas distintas de vivir con hemofilia según se presenten diferentes situaciones. 

El 61% de las personas cuentan con algún tipo de seguridad social, en todo el territorio mexicano aproximadamente 69 hospitales atienden a estos 3,000 pacientes, principalmente en el Instituto Mexicano del Seguro Social donde desde 1993 se incluyeron los concentrados de factores VIII y IX y paulatinamente más hospitales han implementado el tratamiento de hemofilia, logrando incrementar el abastecimiento de medicamentos para hemofilia y tratando de lograr una atención integral. Según datos oficiales el IMSS tuvo un consumo per capita de 1.29 UI de FVIII en 2009, lo cual plantea la expectativa de mejorar desde una base que no existía hace 16 años cuando comenzaron a utilizarse de forma institucional en el IMSS y posteriormente en el ISSSTE, SEDENA y PEMEX, así como en algunas instituciones estatales de salud.

La inclusión del tratamiento de niños con hemofilia y enfermedad von Willebrand en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos el 10 de enero de 2011 es hasta el momento la única cobertura nacional para quienes no cuentan con seguridad social.

Los hospitales que pueden acceder a los fondos para tratar a estos niños dependen de las administraciones estatales de salud.

Los datos que recibimos reportan 27 hospitales acreditados para recibir fondos para el tratamiento en 17 Entidades Federativas al 31 de diciembre de 2012.

Chiahuahua

Centro Estatal de Cancerología

Hospital Infantil de Especialidades

Distrito Federal

Hospital General de México

Hospital Infantil de México Federico Gómez

Instituto Nacional de Pediatría

Instituto Nacional de Nutrición

Durango

Hospital General de Durango

Guanajuato

Hospital General de Celaya

Hospital Regional de León

Jalisco

Hospital General de Occidente

Estado de México

Hospital del Niño Instituto Materno Infantil del Estado de México (IMIEM)

Michoacán

Hospital Infantil de Morelia “Eva Sámano de López Mateos”

Nuevo León

Hospital Universitario Dr. Eleuterio González UANL

Puebla

Hospital del Niño Poblano

Querétaro

Hospital de Especialidades del Niño y de la Mujer Dr. Felipe Núñez Lara

San Luis Potosí

Hospital General Dr. Ignacio Morones Prieto

Sinaloa

Hospital Pediátrico de Sinaloa

Sonora

Hospital Infantil de Sonora

Tabasco

Hospital del Niño Tabasqueño Dr. Rodolfo Nieto Padrón

Veracruz

Centro de Especialidades Médicas Dr. Rafael Lucio

Hospital Regional de Río Blanco

Hospital Subregional de Poza Rica

Hospital Regional Valentín Gómez Farías

Centro Estatal de Cancerología Miguel Dorantes Mesa

Hospital Regional de Veracruz

Yucatán

Hospital Regional de Alta Especialidad de la Península de Yucatán

Zacatecas

Hospital General de Zacatecas

El alto número de unidades médicas donde se atienden pacientes con hemofilia y la aún incipiente organización de los criterios de atención en los institutos de seguridad social hacen que, el tratamiento sea muy distinto en hospitales hasta de una misma ciudad, e incluso se encuentran diferencias dentro de los mismos hospitales de tercer nivel, es decir que la atención puede variar desde el tratamiento solamente a demanda en hospitalización, hasta profilaxis, desde el mero reemplazo del factor deficiente hasta el acceso a las cirugías dentales u ortopédicas.

Algunas de las prioridades de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C. han sido coadyuvar en el mejoramiento de la pericia médica, promover el incremento del consumo de los concentrados de factores per capita a niveles apenas básicos para los estándares de la Organización Mundial de la Salud, temas por demás argumentados en todos los institutos de seguridad social.

Con las mismas prioridades y sumando el poner en desuso de los componentes sanguíneos para el tratamiento de nuestro padecimiento, se han abordado a las instituciones federales y estatales de salud, ya que el 40% de la población más desprotegida se atiende en aquellos hospitales, es decir, los de población abierta, la mayor parte personas del área rural o sin trabajo formal.

Al promediar el consumo per capita de concentrados VIII y IX para toda la población nacional vemos una disminución que la Organización Mundial de la Salud considera de grave riesgo para la vida de las personas con hemofilia, apenas  0.6981 UI en 2010. Cabe recordar que en 1994 este mismo indicador se encontraba en 0.03 UI.

Al terminar el 2012 el Registro Nacional de Personas con Hemofilia se modificó para incluir información epidemiológica de utilidad a los médicos y profesionales de la salud tratantes, se verificó el estatus de los pacientes registrados encontrando un incremento en el número de casos de pacientes fallecidos, de quienes la información se registra en una base de datos distinta a partir de 2013.

Siendo así el colectivo de personas con hemofilia, enfermedad von Willebrand, deficiencias de otros factores de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios en México es de 4,925 personas.

Dicho Registro es alimentado por las asociaciones estatales miembro de la FHRM de forma permanente al registrar casos nuevos, utilizando la página de internet y otros medios. El impacto de continuar incrementando y/o actualizando los datos personales confidenciales en este Registro ha sido trascendental para gestionar el tratamiento ante las autoridades sanitarias, es por esto que solicitamos a todos los miembros de la FHRM que periódicamente ingresen sus datos y fomenten en sus familiares que lo hagan, ya que toda la información y corrección, por simple que parezca, contribuye a mejorar la fidelidad de la información con la nos manejamos. 

El comportamiento del crecimiento del registro de la población con hemofilia en los últimos años, ha sido como se refleja en esta tabla: