Cumpliendo con una de las funciones de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C., que es dar capacitación, en esta ocasión organizó la capacitación para presidentes de las organizaciones estatales miembro.

Haciendo su mejor esfuerzo por representar cabalmente a las personas con hemofilia de cada estado de la República, los presidentes de la mayoría de las asociaciones miembro de la FHRM se reunieron en la ciudad de México los días 26, 27 y 28 de febrero para participar en el entrenamiento de presidentes que se lleva a cabo de una a dos veces por año.

Los temas generales fueron: herramientas para tener asociaciones exitosas, sugerencias para desarrollar planes de trabajo,  entrenamiento de medios de comunicación, la nobleza del voluntariado, los jóvenes: riqueza emergente, desarrollo de programas con base en árbol de problemas, etc. Agradecemos a nuestros excelentes ponentes voluntarios de la FHRM Sergio Ojeda, Gastón Sánchez, Carlos Gaitán y Gina Tarditi y de la Fed. Mundial de Hemofilia Cesar Garrido. Así mismo con mucho orgullo, contamos con las presentaciones de Lupita Davy, Rosa Andrade, Pilar Gil y Pedro Ramos, hablando de los proyectos exitosos de las asociaciones de Morelos, Baja California, Yucatán y Nuevo León respectivamente.

Para unificar los criterios con que se trabaja en todo el país, se presentaron  los temas Visión de la FMH ante el trabajo de la FHRM por Luisa Durante, responsable de los proyectos para América Latina de la Federación Mundial de Hemofilia y Unificación de Prioridades en el 2009 para todas las Asociaciones Estatales por Martha Monteros.

Dentro de las acciones que hemos desarrollado en el hermanamiento con la Federación Española, detectamos algunas de las debilidades y fortalezas de la FHRM y de este análisis, se definieron las directrices para este entrenamiento, por lo que agradecemos especialmente a Luis Vanó y a José Antonio Puche su colaboración, que aunque a distancia, pudimos contar con la riqueza de su experiencia y visión.

El sábado 28 de febrero se llevó a cabo una asamblea extraordinaria de la FHRM, de la que es un gusto presentar a ustedes a la Asociación Centro Norte del estado de Coahuila, representada por la Sra. Yolanda Montes, que se incorpora a la Federación. A nuestros hermanos coahuilenses, les damos la más cordial bienvenida, esperando que esta relación sea muy duradera y fructífera, siempre en beneficio de las personas con hemofilia de nuestro país.

Se busca reconocer su contribución al desarrollo de la entidad

RAUL TORRES, LA JORNADA JALISCO

8 de marzo de 2009

En el marco del Día Internacional de la Mujer, el gobierno del estado hizo entrega del segundo Reconocimiento de Jalisco a las Mujeres, que con la integración de una asociación civil conformada por las galardonadas del año anterior, busca trascender la actual administración e instaurarse como un reconocimiento permanente a las mujeres jaliscienses.

La titular del Instituto Jalisciense de las Mujeres, Carmen Lucía Pérez Camarena, indicó que el galardón intenta reconocer la contribución de las mujeres jaliscienses al desarrollo del estado.

Asimismo, hizo un llamado a que se aplique la Ley de Acceso a las Mujeres a una Vida Libre de Violencia, pues consideró que aún falta mucho por hacer en este rubro.

“El año pasado hubo un gran avance para las mujeres de Jalisco con la aprobación de la ley. Hoy, desde diferentes sectores estamos trabajando para generar políticas públicas para que esta ley no sea letra muerta”, dijo.

Las galardonadas de este año fueron María Ramírez Bautista, de 91 años de edad, en el área de deporte; la periodista Yolanda Zamora Puente, en comunicación; la diseñadora María Rosario Mendoza Verduzco, en el ramo empresarial; la defensora de derechos humanos Magdalena Flores Salvatierra, en el área “indígena y/o rural”; la alfarera María del Rosario Jimón Barba, en arte y cultura; la estadunidense Ann Whiting, en la categoría de migrantes; la genetista Ana Rebeca Jaloma Cruz, en el área de investigación, tecnología e innovación; la psicoeducadora Marcela Páramo Ortega, en educación; Martha Leticia Franco Galindo, en el área humanista; Leonor Lozano González, en el rubro de salud; María Eugenia Suárez de Garay, en seguridad, y María Rafaela Justo Elías, en liderazgo.

Durante el evento, realizado en el malecón de Chapala, también reconocieron la labor y la importancia de las mujeres del estado el alcalde interino de ese municipio, Modesto Hernández López, y el secretario general de Gobierno, Fernando Guzmán Pérez Peláez.

El funcionario estatal indicó que las mujeres están en el alma de la familia y por lo tanto de la sociedad, lo que hace que desde siempre tengan el poder y la capacidad de hacer que las cosas se hagan.

Por su parte, al munícipe le brotó la vena poética inspirada en la lírica de Jorge Negrete y comparó a las damas ahí presentes con un amanecer de abril en Chapala.

A nombre de las galardonadas habló la periodista Yolanda Zamora, quien además de agradecer, mostró su preocupación por el correr de este mundo que pondera “el poder y el dinero” por encima del “amor a la vida”.

México D.F., 19 de marzo del 2009

DR. RAUL CANO CASTELLANOS
PRESIDENTE
ASOCIACION MEXICANA PARA EL ESTUDIO DE LA HEMATOLOGIA A.C.
PRESENTE

Estimado Dr. Cano:

             Felicitaciones a todos los miembros de la Asociación Mexicana para el Estudio de la Hematología que tan dignamente Ud. preside, en el 50 Aniversario de su fundación. Siempre es importante saber que los profesionales que estudian la sangre, han estado trabajando tantos años en beneficio de los pacientes.

            Así mismo deseo hacerle patente mi agradecimiento por el Reconocimiento a la labor que desarrollamos, con el que fué honrada esta Federación en el marco de su 50º. Aniversario. El que una asociación médica nos reconozca, ha sido un gran honor para nosotros pero sobre todo habla de la grandeza y bonhomía de ustedes como médicos, al reconocer el trabajo de quienes padecemos la enfermedad, en beneficio de nuestro propio grupo.

A t e n t a m e n t e

Arq. Martha Monteros Rincón
Presidenta

16 de febrero de 2009 – Las autoridades de salud del Reino Unido (RU) han anunciado que, durante un examen post-mórtem, se descubrió que un hombre con hemofilia presentaba indicios de infección con el agente causante de la variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (vECJ). El hombre murió de causas no relacionadas con la vECJ y nunca presentó síntomas de la misma. Como parte de un estudio en curso, después de la muerte del paciente se le realizó una biopsia de bazo, en la que se detectaron pruebas del agente infeccioso, proteínas priónicas anormales. Esta es la primera vez que se descubre que una persona con hemofilia presente indicios de infección con la vECJ.

En documentos distribuidos el lunes a médicos dedicados al tratamiento de la hemofilia, la Agencia de Protección de la Salud del RU enfatiza que “esta nueva información no modifica de modo alguno el tratamiento que se administrará a los pacientes con trastornos de la coagulación”. Si bien este caso apunta a que pacientes que anteriormente estuvieron expuestos a productos contaminados podrían correr el riesgo de contraer la vECJ, esto no quiere decir que los productos derivados de plasma actualmente disponibles en el mercado conlleven dicho riesgo.

Las hemorragias siguen siendo la principal causa de muerte entre las personas con hemofilia severa, y es indispensable mantener estos riesgos en perspectiva. La FMH sigue considerando a los productos derivados de plasma como una importante opción de tratamiento para la comunidad mundial con trastornos de la coagulación. De hecho, a escala mundial, ninguno de los concentrados de factor de coagulación fabricados actualmente contiene plasma proveniente del RU. Además, a los donantes de plasma que han residido en el RU no se les permite donar sangre o plasma en sus propios países. Continuaremos comunicándonos con autoridades de salud y otras partes interesadas con el objeto de permanecer vigilantes respecto a la seguridad de los productos de tratamiento.

Antecedentes

Este paciente padecía hemofilia A severa, murió a la edad de poco más de setenta años, y hacía once años se había infundido concentrado de factor de coagulación que posteriormente fue identificado como contaminado con plasma de un donante que después de la donación presentó la vECJ. En el 2004 se notificó a los pacientes del RU sobre el riesgo potencial que representaban los productos elaborados a partir de fuentes del RU e infundidos entre 1980 y 2000, por lo que podrían correr un mayor riesgo de contraer la vECJ en comparación con la población general. (Boletines sobre la vECJ publicados por el grupo de trabajo de la FMH sobre EET – 2004) El descubrimiento de proteínas priónicas anormales en el bazo de este hombre hace que este caso sea similar a los casos de transmisión de la vECJ a través de transfusiones sanguíneas que se han identificado en el RU durante los últimos años. (Declaración de la FMH sobre el segundo caso de transmisión de la vECJ a través de transfusiones).

El paciente acostumbraba comer carne, se sometió a procedimientos quirúrgicos y había recibido transfusiones de glóbulos rojos, siendo todos estos factores de riesgo conocidos para la transmisión de la VECJ. No obstante, en este momento, los investigadores consideran que la causa más probable de su infección con la vECJ haya sido el concentrado de factor de coagulación contaminado y elaborado con fuentes de plasma del RU. Un historial médico completo es indispensable a fin de evaluar estos factores de riesgo, y los investigadores todavía se encuentran trabajando para completar dicha parte de su estudio. La conclusión de que la infección fue provocada por los concentrados de factor de coagulación todavía no es definitiva, y la FMH continuará dando un estrecho seguimiento a este caso, difundiendo más información conforme ésta se encuentre disponible.

Los concentrados de factor de coagulación fabricados en el RU con plasma de donantes que posteriormente presentaron la vECJ fueron exportados a diversos países durante el periodo 1980-1998. Dichos países incluyen Brasil, Turquía, Brunei, Emiratos Árabes Unidos, India, Jordania, Omán y Singapur. Las autoridades de salud de estos países fueron notificadas de lo anterior en 2004. Asimismo, concentrados fabricados a partir de plasma de donantes del RU que nunca estuvieron relacionados con la vECJ se exportaron a un número todavía mayor de países. El riesgo que estos productos conllevan es considerado extremadamente bajo, pero no nulo. Sin embargo, ahora parece probable que los concentrados de factor derivados de plasma puedan transmitir la vECJ. Es importante recordar que este hombre no presentó la vECJ y murió de una causa no relacionada con la misma. También es importante señalar que miles de personas con hemofilia en el RU han recibido concentrados de factor elaborados a partir de donantes que posteriormente presentaron la vECJ, y que ninguna de estas personas con hemofilia ha presentado la vECJ.

La Agencia de Protección de la Salud del RU y la Organización de Médicos de Centros de Tratamiento de Hemofilia del RU difundirán más información durante los próximos días.

Consulte la página Internet de la FMH (www.wfh.org) para encontrar enlaces a las informaciones más recientes.