El pasado sábado 31 de enero de 2009 se llevo al cabo la Primera Sesión de la Jornada Anual "Ideas y Soluciones para una Mejor Calidad de Vida", organizada por la FHRM con la coordinación de las doctoras Adolfina Bergés y Antonieta Velez, voluntarias de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C. así como por el mismo organismo. Tendrán lugar el último sábado de cada mes estas sesiones  con la idea de renovar las pláticas que sobre hemofilia reciben las familias y los pacientes en la Ciudad de México.

Pacientes y familias de toda la zona metropolitana de la Ciudad de México y de los Estados colindantes se espera que asistan como en la pasada ocasión, a la que más de 220 personas con mucho interés atendieron a las charlas gratuitas.  El programa fue por demás completo impartido por ponentes expertos en hemofilia del IMSS:

Al inicio el doctor Jaime García Chávez presentó "Generalidades de hemofilia", a continuación los doctores Adolfina Bergés y Francisco González Martínez hablaron de "Cómo prevenir secuelas articulares" un importante tema para aquellos pacientes jóvenes que no han tenido sangrados en articulaciones o han sufrido pocos de ellos. Las lesiones en rodillas, codos, tobillos, etc, son el principal problema de los pacientes adultos que no recibieron atención rápida con concentrados de factor VIII o IX en su niñez.  Hoy en día la principal preocupación de los médicos es lograr que el propio paciente o su familia se apliquen inmediatamente los factores cuando sospechan de una hemartrosis (sangrado articular) y así evitar que inicie el proceso que daña los huesos y cartílagos que protegen a las articulaciones.

Para lograr que los pacientes y sus familias puedan  actuar inmediatamente ante un sangrado los enfermeros Lilia Espinobarros y Eduardo Vargas Vite desarrollaron el tema  “Autoinfusión" que permite que los niños desde muy pequeños puedan ellos mismos aplicarse el medicamento y a los padres atender en la primera hora un sangrado inclusive en la escuela o en la casa sin necesidad de acudir a un hospital. A partir del mes de marzo se desarrollará este tema como un taller para 30 personas, al que deberán anotarse en la sesión  para que les den la fecha en la que les tocará el taller.

El Laboratorio CSL Behring tuvo también participación con el tema "CSL Behring, comprometidos con los pacientes, la industria y el futuro". Ellos  proveen de concentrados de factor VIII y IX en el país, principalmente al IMSS, contando ya con varios años de trabajo en la distribución de concentrados. Les agradecemos todo su  apoyo  para la realización de esta primera sesión  a favor de la educación y el conocimiento de la hemofilia.

Hacemos una cordial invitación a los pacientes, médicos, familiares, amigos y voluntarios a asistir a las próximas sesiones, de las cuales informaremos oportunamente el programa, pero que confirmamos desde ya que serán el último sábado de cada mes a partir de las 9:30 de la mañana. Muy especialmente invitamos a nuestros amigos de Puebla, Morelos, Querétaro, Tlaxcala, el Estado de México y del Distrito Federal.

Otras Noticias

Para finalizar la Arq. Martha Monteros, Presidenta de esta organización habló de "Temas Generales" de la hemofilia en México. Platicó que en la Ciudad de Mérida, el día 29 de enero,  se llevó a cabo un entrenamiento para médicos de la Secretaria de Salud que han empezado a atender  a los pacientes sin seguridad social, para lo cual  el Gobierno de Yucatán ha empezado a adquirir  concentrados de factor VIII y IX.

También exhortó a  que todos los asistentes empiecen a hacer sus planes para asistir al XVIII Congreso Nacional que es organizado por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C. desde 1992 y es ya una tradición para la formación de familias enteras con hemofilia, así como el punto de encuentro obligado para todas las personas médicos y no médicos interesados en mejorar la calidad de la atención de hemofilia y enfermedad de von Willebrand en México.