La Asociación Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia A.C de Jalisco hace un esfuerzo a nivel estatal a fin de informar a la ciudadanía en qué consiste este padecimiento y de las consecuencias que trae consigo un mal tratamiento, para ello llevo a cabo una rueda de prensa el pasado 15 de Abril del 2009 en el Hotel Francés del centro de la ciudad de Guadalajara, Jalisco, con motivo del Día mundial de la hemofilia.

El día mundial de la hemofilia se inició en 1989 como una forma de incrementar la conciencia respecto a la hemofilia y para llamar la atención hacia las necesidades de las personas afectadas por este padecimiento. Se eligió el 17 de abril por ser la fecha de nacimiento del fundador de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), Frank Schnabel.

Así mismo continuando con la celebración, esta Asociación en conjunto con el Laboratorio CSL Behring se organizo la caravana informativa con el lema “Alcanzando Metas por la Hemofilia.” Los días 22, 23, 24, Y 25 de abril del presente año, un grupo de médicos asesores y especialistas de la salud en hemofilia recorrieron la ciudad de Guadalajara dando a conocer el padecimiento.

El principal propósito del evento fue la difusión de la hemofilia ante los medios de comunicación; con la ayuda de pacientes, familiares, doctores y personal del laboratorio, se logro realizar este evento de forma exitosa.

El evento de la caravana abrió con una rueda de prensa en el hotel fiesta Americana en donde contamos con la asistencia del Dr. Ramiro Bonifaz y la Dra. Ana Rebeca Jaloma Cruz, ambos asesores médicos; el vicepresidente social de la Federación Carlos Gaitán y el presidente de Unidad y Desarrollo Hermanos con hemofilia Eduardo Rodríguez; además de la mesa directiva y voluntarios activos.

Asistieron diferentes medios de comunicación como el 8 columnas, Tv Azteca, canal 7 del gobierno del estado y Televisa, los principales temas que se manejaron en la rueda de prensa fueron:

1. CON TRATAMIENTO ADECUADO (CONCENTRADOS SANGUINEOS  PURIFICADOS) ES POSIBLE LLEVAR UNA VIDA NORMAL.

2. PARA EVITAR EL RIESGO DE INFECCIONES VIRALES Y ARTROPATIAS ES NECESARIO QUE EN TODOS LOS CENTROS HOSPITALARIOS MANEJEN EL TRATAMIENTO ADECUADO, QUE ES UTILIZAR CONCENTRADOS PURIFICADOS Y DEJAR DE UTILIZAR COMPONENTE SANGUINEOS NO TRATADOS.

3. LOS MEDICOS DE PRIMER CONTACTO DEBEN CANALIZAR A LOS PACIENTES CON SOSPECHA DE HEMOFILIA PARA UN DIAGNOSTICO DE CERTEZA Y UN MANEJO ESPECIALIZADO.

4.- TODAS LAS PERSONAS DEBEN DE ESTAR ENTERADAS QUE ES LA HEMOFILIA Y SUS DIFICULTADES, PUESTO QUE NADIE ESTA EXENTO DE TENER UN PARIENTE O FAMILIAR CON ELLA; YA QUE EL 30% DE LOS DIAGNOSTICOS SON DE ORIGEN DESCONOCIDO. (SIN ANTECEDENTES FAMILIARES)

En la caravana también se organizo un simposio medico completamente gratuito que se llevo a cabo el 24 de abril en las instalaciones del Centro de Investigación Biomédica de Occidente (CIBO) del IMSS. Este simposio fue dirigido especialmente a los encargados de la salud de primer contacto del paciente con hemofilia. Esto se debe a  la falta de conocimiento de la enfermedad por parte de los involucrados en la atención médica. Haciendo la invitación a participar en el evento a: médicos y enfermeras de la sala de urgencias, dentistas, traumatólogos, al Centro Universitario de Ciencias de la Salud, (CUCS).

El simposio fue impartido por médicos especialistas que colaboran con la asociación y la Federación Mexicana de Hemofilia; entre ellos están la Dra. Ana Rebeca Jaloma, Dra. Amparo Esparza, Dr. Alberto Tlacuilo, Dr. Ramiro Bonifaz, Dra. Janet Soto, Dr. Cesar Hernández Guadarrama, Dra. Rosa Martha Olvera, Dr. Sergio Ojeda y la Dra. Mayra Liliana Haro Ocampo.

El día 25 de abril la caravana visito el Hospital Civil Nuevo para tener una conferencia con médicos generales, médicos de urgencias y enfermeras acerca del padecimiento de la hemofilia. Los temas fueron: Generalidades de la Hemofilia, Platica a Enfermeras y el 1, 2, 3, del tratamiento.

El 22 y 23 por la tarde se visitaron diferentes escuelas y los principales hospitales de la ZMG, los cuales son utilizados en su mayoría por nuestros pacientes, con la finalidad de dar a conocer el padecimiento y sus dificultades; el curso en las escuelas fue impartido por el Dr. Ramiro Bonifaz, quien con tenacidad manejo los diferentes grupos de niños durante el proceso.

El 24 por la tarde se organizo una colecta y una venta de camisetas en la plaza Liberación, en donde se repartieron 10 botes sellados a diferentes voluntarios.

El evento concluyo con la junta mensual en las instalaciones del CIBO en donde contamos con la asistencia de mas de 60 pacientes, familiares y doctores; por otra parte se organizo un taller de la ciencia exclusivo para los niños.

Con el evento se lograron varias cosas:

1. Con el uso de los medios de comunicación (prensa, radio, televisión) logramos que mas gente se concientice de lo que representa este padecimiento para nosotros.

2. que nuestro mensaje haya llegado a diferentes personas, tanto en hospitales (personal medico) como a familiares y personas que nos rodean (escuelas).

3. con la venta de camisetas y el boteo se consiguió recabar 2,794.80 pesos, además la información repartida y explicada al publico en general sirvió para nuestros propósitos.

4. Se reunieron en el evento mas de 60 familiares y pacientes con hemofilia, lo cual fomenta una participación activa de los interesados.

5. Se consiguió actualizar información sobre pacientes existentes en el censo de Federación.

6. Las escuelas mostraron tanto interés que nos invitaron a volver

Queremos agradecer a todos aquellos que participaron con nosotros para mejorar nuestra calidad de vida.

Redacto: UNIDAD Y DESARROLLO HERMANOS CON HEMOFILIA, A. C.