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Taller Latinoamericano de Organizaciones de Hemofilia

Se llevo a cabo los días 12 al 16 de noviembre del año 2009 en la Cd. de Lima, Perú organizado y realizado por la Federación Mundial de Hemofilia. Por parte del a Federación de Hemofilia de la República Mexicana tuvimos la oportunidad de participar como asistentes,  la Sra. Pilar Gil Vocal, José Manuel Gómez D. Vicepresidente  y Martha Monteros Secretaria de la Junta Directiva como facilitadora.  Con una asistencia de 54 personas representantes de 18 países de Latinoamérica, y un grupo de miembros de la Federación Mundial de Hemofilia.

Con ponentes de Venezuela, Argentina, Perú y México,  se desarrollaron temas para mejorar el cabildeo, identificar brechas y puntualizar objetivos, también dirigir mensajes, crear tomadores de decisiones y personas claves, como hacer la planeación de estrategias e introducir futuros planes de acción, lograr la retroalimentación sobre futuros planes de acción, fue lo más destacado del Taller.

 El jueves 12 por la tarde se realizo el registro y  bienvenida de los participantes por parte de el Presidente de la FMH Mark W. Skinner, el Ministro de Salud del Perú Dr. Raúl Ugarte y otras personalidades del País anfitrión como son el Representante de la Organización Panamericana de la Salud OPS El Dr. Mario Valcárcel y el Sr. Javier Álvarez Presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia ASPEH.

El viernes 13 ya en el taller tuvimos la oportunidad de presentarnos todos los participantes y confirmar cual es el compromiso de las Organizaciones Nacionales Miembros con la FMH, en donde tuvimos la oportunidad de exponer el trabajo realizado en conjunto con la FMH a través del GAP iniciado en México en 200, gracias al cual se ha podido incrementar el censo, aumentar la pericia médica e incrementar la calidad del tratamiento en México, también expusimos que se han realizado diferentes campañas en México, como lo es el proyecto 1, 2, 3 por ti, la Cruzada Nacional a favor de la Personas con Hemofilia, participar en la Caravana "Alcanzando metas por la hemofilia" que cruzó gran parte de la República Mexicana. En ese momento se mencionó que los compromisos de esta Federación son poner en desuso los componentes sangíneos, incrementar el promedio a 30.000 UI por paciente al año, e involucrar a más médicos  voluntarios.

La Arq. Martha Monteros Secretaria de la Junta Directiva de la FHRM fue la encargada de dos temas: "Mensajes" y "Tomadores de decisiones, personas claves". De donde se tomaron referencias para desarrollar un proyecto que se realizo en equipo y en donde Pilar Gil y un servidor trabajamos con diferentes países con un proyecto a desarrollar.

Después de este desarrollo se les presento a los participantes un plan de acciones para que la FHRM junto con las Asociaciones Estatales realice una serie de actividades que sume los objetivos y así atender sus necesidades y apoyarlos con capacitación a personal médico y a los propios pacientes y sus familiares en el transcurso del año 2010. Posteriormente el día 15 se terminaron de presentar todos los proyectos, dejando copia del documento a la FMH esto con el fin de darles seguimiento a todos los compromisos adquiridos y verificar que en realidad se estén llevando a cabo. Después tuvimos una retroalimentación sobre planes futuros de acción, uno de los temas finales fue "Brechas y recursos" básicamente como  la FMH puede asistir a las ONM para alcanzar sus objetivos de iniciativa estratégica, el ponente fue el propio Presidente de la FMH Mark W Skinner.

Con esto llegamos al final del Taller, un encuentro muy interesante y que sabremos capitalizar en favor de México, la experiencia enriquecedora de convivir con los lideres de las organizaciones homologas que forman parte de las Organizaciones Nacionales Miembros de La Federación Mundial De Hemofilia.  

Atentamente,

José Manuel Gómez Duarte
Vicepresidente de la Junta Directiva, Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C.                                     

 

 
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