La hemofilia en México muestra el día de hoy dos caras, formas distintas de vivir con hemofilia según se presenten diferentes situaciones.

El 60% de las personas cuentan con algún tipo de seguridad social, en todo el territorio mexicano aproximadamente 65 hospitales atienden a estos 2,720 pacientes, principalmente en el Instituto Mexicano del Seguro Social donde desde 1993 se incluyeron los concentrados de factores VIII y IX y paulatinamente más hospitales han implementado el tratamiento de hemofilia, logrando incrementar el abastecimiento de medicamentos para hemofilia y tratando de lograr una atención integral. Según datos oficiales el IMSS tuvo un consumo per capita de 1.29 UI de FVIII en 2009, lo cual plantea la expectativa de mejorar desde una base que no existía hace 16 años cuando comenzaron a utilizarse de forma institucional en el IMSS y posteriormente en el ISSSTE, SEDENA y PEMEX, así como en algunas instituciones estatales de salud.

El alto número de unidades médicas donde se atienden pacientes con hemofilia y la aún incipiente organización de los criterios de atención en los institutos de seguridad social hacen que, el tratamiento sea muy distinto en hospitales hasta de una misma ciudad, e incluso se encuentran diferencias dentro de los mismos hospitales de tercer nivel, es decir que la atención puede variar desde el tratamiento solamente a demanda en hospitalización, hasta profilaxis, desde el mero reemplazo del factor deficiente hasta el acceso a las cirugías dentales u ortopédicas.

Algunas de las prioridades de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C. han sido coadyuvar en el mejoramiento de la pericia médica, promover el incremento del consumo de los concentrados de factores per capita a niveles apenas básicos para los estándares de la Organización Mundial de la Salud, temas por demás argumentados en todos los institutos de seguridad social.

Con las mismas prioridades y sumando el poner en desuso de los componentes sanguíneos para el tratamiento de nuestro padecimiento, se han abordado a las instituciones federales y estatales de salud, ya que el 40% de la población más desprotegida se atiende en aquellos hospitales, es decir, los de población abierta, la mayor parte personas del área rural o sin trabajo formal.

Al promediar el consumo per capita de concentrados VIII y IX para toda la población nacional vemos una disminución que la Organización Mundial de la Salud considera de grave riesgo para la vida de las personas con hemofilia, apenas  0.6971 UI en 2009. Cabe recordar que en 1994 este mismo indicador se encontraba en 0.03 UI.

Al terminar el 2009 el Registro Nacional de Personas con Hemofilia sumaba 4,533 personas con deficiencias congénitas de coagulación en México. Dicho Registro es alimentado por las asociaciones estatales miembro de la FHRM de forma permanente al registrar casos nuevos, utilizando la página de internet y otros medios. El impacto de continuar incrementando y/o actualizando los datos personales confidenciales en este Registro ha sido trascendental para gestionar el tratamiento ante las autoridades sanitarias, es por esto que solicitamos a todos los miembros de la FHRM que periódicamente ingresen sus datos y fomenten en sus familiares que lo hagan, ya que toda la información y corrección, por simple que parezca, contribuye a mejorar la fidelidad de la información con la nos manejamos. 

El comportamiento del crecimiento del registro de la población con hemofilia en los últimos años, ha sido como se refleja en esta tabla:

El ritmo de crecimiento ha sido igual en las organizaciones de hemofilia en el país, ya que actualmente en 18 estados y el Distrito Federal cuentan con asociación legalmente constituida y miembro activo de la FHRM. En todas ellas se ha adoptado una filosofía de activismo, en la que tanto médicos, pacientes, familiares, todos ellos voluntarios, es decir que no reciben ninguna retribución económica, han incrementado el tiempo que destinan a hacer funcionar los organismos. Esta actitud responsable y solidaria de donar el trabajo y los conocimientos ha permitido cambiar la cara a la expectativa laboral de muchas personas con hemofilia, que encuentran en sus organizaciones un campo profesional no explorado, y también de forma muy importante ha permitido disminuir el asistencialismo, es decir que los pacientes son los principales activistas, ya que no esperan que alguien más resuelva sus problemas de atención médica.

Sabemos que pueden existir dificultades en el futuro cercano, derivados de la crisis económica, estamos preparados para enfrentarlas de forma responsable si afectan nuestra atención médica, es nuestra vida lo que protegemos y entendemos la necesidad de miles de personas con hemofilia en México que deben estar alertas y con conocimientos, tanto de sus derechos como de la disposición de esta Federación de Hemofilia a aportar tiempo, recursos y esfuerzos conjuntos para defender su derecho a la Salud.

Carlos Gaitán Fitch
Presidente de la Junta Directiva 2009-2011
Persona con hemofilia severa