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Historia de la Federación de Hemofilia

El 31 de julio del 2009, el Lic. Carlos Gaitán Fitch, quien es una persona con hemofilia, toma la presidencia de la FHRM, en ese mismo año que nuestra organización llega a la mayoría de edad, 18 años de trabajo sostenido, cargo que hasta la fecha solamente lo habían detentado la Sra. Ma. Luisa Bastar de Abreu (1991-2001) como presidenta fundadora y la Arq. Martha Monteros Rincón (2001-2009), ambas madres de jóvenes con hemofilia.

Después de 18 años de trabajo ininterrumpido, se ha pasado de la etapa del trabajo urgente donde la prioridad era salvar la vida de las personas que contaban únicamente con tratamiento precario y promover el uso regular de los concentrados de factores para ir sustituyendo los crioprecipitados y el plasma, hasta la actual planeación estratégica para obtener tratamiento integral para todos, sin importar la institución de salud donde se atiendan. Para lograr esta importante transición, en el año 2003 se inició un trabajo conjunto con la Federación Mundial de Hemofilia, de la que somos la única asociación mexicana reconocida y aceptada, trabajo que se desarrolló dentro del proyecto Alianza Mundial para el Progreso, que consiste en cerrar la brecha entre los que tienen tratamiento adecuado y los que solo se atienden con terapias obsoletas. Este trabajo que en el año 2010 concluirá sus acciones, se desarrolló sobre las líneas de acción: implementar un programa estructurado de registro de pacientes, fortalecimiento de la pericia médica a través de capacitación y la consolidación de la relación de la FHRM con sus 19 asociaciones afiliadas, a través de el entrenamiento en herramientas para optimizar el trabajo de las asociaciones estatales en la representación de los pacientes. Además de apoyarnos en el trabajo de cabildeo con autoridades de salud, para el mejoramiento sustancial del tratamiento del padecimiento a nivel nacional. 

Con el objeto de favorecer la consolidación de la imagen y del tratamiento de la hemofilia,  en el año 2008 lanzamos una Cruzada Nacional a favor de las personas con Hemofilia, con la que además de difundir el conocimiento del padecimiento, entre los años 2008 y 2009 se firmaron convenios de colaboración con el Srio. de Salud del Estado de Yucatán Dr. Álvaro Quijano Vivas,  con el Director de Salud del Estado de San Luis Potosí  Dr. Fernando Toranzo Fernández y con el Srio. de Salud del Estado de Guanajuato, Dr. Jorge A. Aguirre Torres, todos con el objetivo de dar atención adecuada así como diagnóstico a todas las personas de esos Estados que no cuentan con seguridad social, con lo que se ha dejado atrás la época de tratamientos obsoletos así como los eventuales infecciones postransfusionales.

El Registro Nacional de Personas con Hemofilia es motivo de un especial orgullo para la FHRM, ya que desde el año 2001 que se inició ha recibido diversos reconocimientos internacionales y ha servido de ejemplo para iniciar el registro de pacientes en otros países de América Latina, se ha promovido su implementación en todas las asociaciones afiliadas, que iniciaron con el proyecto piloto 1,2,3 por ti Jalisco, y que se fue perfeccionando y replicando hasta llegar a un registro de 4533 personas con hemofilia a finales de 2009. Siendo este el único censo nacional con absoluta información fidedigna y confidencial.

Nuestra Federación fue fundada el 28 de septiembre de 1991 conformada entonces por tan solo cinco asociaciones: Tabasqueña de Hemofilia A. C., As. Pro-Hemofílico Pediátrico A. C., As. de Hemofilia de Jalisco, A. C., As. Mexicana de Hemofilia A. C. y As. de Hemofilia del Estado de México A. C. El principal objetivo era impulsar y promover la toma de conciencia de organismos e instituciones relacionadas con las necesidades de las personas con deficiencias congénitas de la coagulación, así como promover la afiliación a la Federación de las asociaciones constituidas legalmente en la República Mexicana.

En 1993, gracias a la presión de esta Federación se introdujo en el cuadro básico de medicamentos de las instituciones de seguridad social los concentrados inactivados viralmente de factores VIII y IX. Ya que hasta entonces todas las personas con hemofilia en nuestro país se atendían únicamente con crioprecipitados y plasma. Para 2010 en todas las instituciones de seguridad social se utiliza este tratamiento moderno ofreciendo una cobertura a casi el 60% de la población identificada en nuestro Registro Nacional.

En el año de 1994 se llevo a cabo en la ciudad de México el Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia y hasta el Congreso Nacionan en Monterrey de 2009 la FHRM, ha organizado 18 talleres nacionales de hemofilia en diferentes ciudades del país con una asistencia promedio en los últimos 8 años de 650 asistentes provenientes de todos los estados de la República y con una participación de diferentes profesionales de la salud de hasta 160 asistentes, con la valiosa colaboración de aproximadamente 40 ponentes nacionales y extranjeros expertos todos de reconocida trayectoria en cada evento.  17 asambleas nacionales se han llevado a cabo para todas las asociaciones miembro, donde conjuntamente se realizan cursos de capacitación en  diferentes áreas de actividad de los representantes de las organizaciones estatales con el objetivo de profesionalizar cada vez más las actividades que representan los intereses de las personas con hemofilia y otras coagulopatías.

El proyecto del Centro de Enseñanza de Hemofilia en Villahermosa, Tabasco inaugurado el 8 de Diciembre del 2006 por el C. Lic. Manuel Andrade Díaz, siendo entonces Gobernador de Tabasco, desarrollado desde su planeación por la Asociación Tabasqueña de Hemofilia, A. C. y su Presidenta Sra. María Luisa Bastar tiene como objetivos: 1.-La rehabilitación de los pacientes a través de ejercicios adecuados y necesarios ya sea en forma preventiva o correctiva según sea el caso. Esto se está logrando con el gimnasio y la alberca terapéutica. 2.- Capacitación de pacientes y familiares, 3.- Capacitación de médicos y profesionales del área de salud involucrados para reforzar o ampliar sus conocimientos sobre el tema de hemofilia, 4.- Dar hospedaje a médicos, familiares y pacientes que vengan de otros lados a ser uso de este Centro.

Las necesidades de la personas con hemofilia son muchas y muy diversas, por lo que el trabajo que hemos realizado en estos 18 años ha sido arduo y complicado, pero los objetivos y las metas se han ido cumpliendo paso a paso y seguiremos trabajando con la misma filosofía, altruismo y profesionalidad que se plantearon desde la fundación, hasta que todas las personas con hemofilia de nuestro país tengan un tratamiento adecuado sin importar en la institución donde se atiendan, que es simplemente lo que es su derecho.

 
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