¡¡¡¡Hola hermanos con hemofilia!!!!

Mi nombre es José Guadalupe Castrejón Sánchez, soy un joven de 18 años de edad, de Coalcomán Michoacán, con una cruel pero hermosa enfermedad llamada hemofilia.

Quiero compartir con ustedes una fantástica experiencia que gracias a Dios he vivido en el 2do HEMOJUVE 2008 que se realizó del 17 al 23 de marzo en el maravilloso país de España, llevado a cabo en el Centro de día y formación en hemofilia “LA CHARCA”, en Totana de la Región de Murcia.

“LA CHARCA”

Es un centro donde se realizan múltiples actividades durante todo el año encaminadas a la formación, capacitación y desarrollo de la hemofilia; las actividades realizadas en  “La Charca” van desde campamentos para jóvenes con hemofilia, niños y mujeres portadoras, hasta asambleas para capacitar a los familiares que tienen algún paciente con hemofilia en casa.
 
Las instalaciones de “La Charca” son excelentes cuenta con cocina, piscina con vestuarios adaptados, campo deportivo, zonas con jardines, habitaciones y comedor con capacidad para 70 personas, enfermería, teléfono público, medios audiovisuales, etc.

HEMOJUVE Y SU OBJETIVO: El hermanamiento con México

El HEMOJUVE 2008 tenía como objetivo principal el hermanamiento con México, en el cual Miguel Izquierdo y José Guadalupe Castrejón (yo, su servidor) lo hicimos posible en representación de todos nosotros los pacientes mexicanos. Ahí expusimos a gran escala como es la vida de una persona con hemofilia en México y como es tratado médicamente. Al comenzar a intercambiar información con los nuestros amigos con hemofilia españoles, nos dimos cuenta la cantidad de escalones que nos faltan en México por subir y para estar con el nivel de vida de un paciente español.   

COMPARACIONES ESPAÑA – MÉXICO

En España realizan la profilaxis (prevención continuada de factor) la mayoría de los pacientes con hemofilia, que consiste en la aplicación de factor diaria para prevenir posibles daños articulares en tobillos, codos, rodillas, etc. Con la profilaxis se previenen hemorragias, se preservan las articulaciones, se puede hacer deporte y así se fortalecen nuestros músculos, lo cual proporciona una mayor calidad de vida.
  
En México sabemos que la profilaxis aún no la tenemos pero vamos y estamos  luchando por tenerla, una muestra de ello es la estupenda labor que esta realizando nuestra presidenta Martha Monteros tanto en profilaxis como en muchos otros proyectos en beneficio de nosotros.

México sólo cuenta con la aplicación de factor a demanda, es decir; cuando ya se esta sangrando alguna parte de nuestro cuerpo, por lo cual la mayoría de nosotros tenemos dañas nuestras articulaciones, las más comunes son las rodillas; a consecuencia de tantos sangrados seguidos en nuestras articulaciones, se nos desgasta el cartílago y es entonces cuando nos ocasiona un dolor muy intenso y se tiene que recurrir a cirugías, prótesis y en el peor de los casos amputación.

Hablando nuevamente de los pacientes con hemofilia españoles, reitero que su vida es mucho mejor en cuanto a calidad a la nuestra, haya los pacientes graves y moderados no tienen dañadas sus articulaciones y los leves no tienen ningún tipo de problema, claro estamos hablando de los que nacieron de 1985 hasta nuestros días. 
  
Algo que me impresiono cuando llegué a “La Charca” fue ver que todos los pacientes graves, moderados y leves caminan sin ayuda de muletas o bastones. Y creo que a ellos les impacto vernos a Miguel y a mí, que llegáramos caminado apoyados  con los aparatos antes mencionados.

He llegado a México con muchas ganas de luchar para que nuevas generaciones de personas con hemofilia, como mí sobrinito hermoso (Luisito), puedan realizar una vida “normal” y sin tantos problemas como los que nosotros hemos pasado tanto físicos, psicológicos y sociales.
  
Para mí la experiencia que he vivido en “La Charca” es algo que me ha marcado y, que jamás podré olvidar  y que gracias a Dios y las personas que hicieron posible que Miguel y yo fuéramos a aprender y conocer  tantas cosas que se han impregnado en mí de manera muy positiva. Algo que quiero decir que desde que llegue de España he tenido menos problemas en mi rodilla y estoy de mejor animo.
  
Algo que siempre tenemos que tener en cuenta y recordar que somos personas con hemofilia y que la hemofilia nos ocasiona problemas físicos, psicológicos y de rechazo. Pero también, sabemos que somos capaces de luchar y de alcanzar todo lo que nos propongamos y deseemos ser en esta vida tan maravillosa que Dios y nuestros padres nos han regalado.

¡Sólo tenemos que saber vivirla, y vivirla bien, aunque sea cojos, mancos o con cualquier problema que tengamos!
 
¡¡¡HAY QUE VIVIR CON HEMOFILIA, NO QUE LA HEMOFILIA VIVA CON NOSOTROS!!!

Escribió: José Guadalupe Castrejón Sánchez Esta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesita tener Javascript activado para poder verla