México, D. F. --El 17 de abril es conmemorado en todo el planeta por la comunidad de pacientes, familiares y médicos como el Día Mundial de la Hemofilia, designado desde 1989  fue elegido por ser el natalicio del fundador de la Federación Mundial de hemofilia; Frank Schnabel.

En México esta importante fecha marca la culminación de la primera etapa  de la “Cruzada Nacional a favor de las personas con Hemofilia”, un gran esfuerzo de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. y sus voluntarios  en el país por difundir y concientizar sobre los problemas que aquejan a las personas con hemofilia y otros desordenes de la coagulación.  Las actividades de la Cruzada se realizaron en la Ciudad de México, Mérida, Guadalajara, San Luis Potosí y Monterrey. Fue gracias a los medios de comunicación así como a autoridades de salud y representantes legislativos que las voces de todos se sumaron e hicieron una sola.

El jueves 17 de abril desde las 18:30 horas comenzó la llegada de los invitados a la explanada de Plaza Loreto, al sur de la Ciudad de México, médicos, voluntarios, familiares, autoridades, representantes de la industria farmacéutica, de los representantes de algunas  asociaciones estatales y pacientes con hemofilia.

Una vez a su máxima capacidad el auditorio y siendo las 19:30 horas según lo planeado inició la proyección del video institucional de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C. los miembros del presídium en sus lugares fueron presentados, en representación del Dr. José Ángel Córdova Villalobos, Secretario de Salud; el Dr. Antonio Marín y López, Director General del Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea, el C. Diputado Federal Daniel Ludlow, el Dr- Francisco Javier Posadas Robledo, titular de la Dirección de Políticas y Calidad en Salud del Gobierno de San Luis Potosí, la Arq. Martha Monteros, Presidenta de la FHRM, A. C., así como la Dra. Adolfina Bergés y la Dra. Ma. Antonieta Vélez, hematólogas pediatras miembros del Comité Científico de la FHRM, A. C. y el  señor Luis Eduardo Rodríguez Gama, paciente con hemofilia severa y Presidente de Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia, A. C. (Jalisco)

Al hacer uso de la palabra el Director de Políticas y Calidad en Salud del Gobierno de San Luis Potosí, Dr. Francisco Posadas hizo pública la decisión del Director General de Salud del Estado  Dr. Fernando Toranzo, así como de su Gobernador Contador Marcelo de los Santos de sumarse a la Cruzada al implementar las políticas para que 20 pacientes sin acceso a la seguridad social sean tratados con concentrados de la coagulación buscando la atención integral de la hemofilia en todo el Estado.  Abordando la problemática desde la perspectiva legislativa el Diputado Federal por el Estado de Hidalgo Daniel Ludlow enfáticamente ratificó su voluntad y se sumó a la Cruzada, considerándose un aliado de las personas con hemofilia en la Cámara de Diputados, envió al Secretario de Salud sus saludos a través del Dr. Antonio Marín y su decisión de reunirse para resolver de una vez y por todas la grave situación que viven quienes padecen hemofilia. Comentó en su intervención que un punto de acuerdo ha sido turnado a la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de la LX Legislatura y que una efemérides sobre el Día Mundial de la Hemofilia ha sido publicada en la Gaceta Parlamentaria del 15 de abril, puede consultarse en línea http://gaceta.diputados.gob.mx/
 
El señor Eduardo Rodríguez, realizó la lectura de una semblanza del tratamiento que ha tenido para la hemofilia severa con que vive, de 40 años de edad, es presidente de la organización de hemofilia en Jalisco, afiliada a la FHRM, A. C., su vida y sus extremidades han sido dolorosamente marcadas por años de mal tratamiento, nacido cuando la sangre total y el plasma eran las únicas opciones, padeció durante más de 20 años la ausencia de los concentrados de la coagulación y del conocimiento de los médicos sobre hemofilia y sus complicaciones. Sus palabras hicieron evidente su gran determinación y ganas por vivir, su emoción por saber que ahora muchos pacientes cuentan con concentrados de la coagulación, pero dejó claro que aún hay mucho camino, señaló que la cobertura aún no es para todos y que persiste la sombra del desabasto. Manifestó no poder describir el temor que sentía al usar componentes sanguíneos, como los crioprecipitados o el plasma, y al saber que hoy en México la mitad de las personas con hemofilia se ven forzados a usarlos para detener el dolor o salvar la vida.

Durante su intervención la Dra. Adolfina Bergés, así como la Dra. Ma. Antonieta Vélez expusieron la situación real de la atención de la hemofilia en México, hicieron evidente los peligros en de quienes aún no cuentan con concentrados de la coagulación, mencionaron las infecciones por VIH/SIDA y las hepatitis B y C, también las complicaciones de las articulaciones; la discapacidad que provoca no tener tratamiento y la forma en que empeoran las condiciones de vida para estudiar o trabajar. Ambas son asesoras voluntarias de la FHRM, A. C. conocedoras de la experiencia de vida de las familias con hemofilia en México.

La Arq. Martha Monteros, madre de un joven con hemofilia y Presidenta de la Federación de Hemofilia agradeció a todos aquellos que se han solidarizado con las personas con hemofilia, principalmente a las autoridades, que con decisión y humanidad emprendieron ya acciones concretas, como es el caso del Estado de Yucatán donde con una actitud sensible hacia los casos de los grupos más vulnerables,  el Dr. Álvaro Quijano Vivas y la Gobernadora Ivonne Ortega Pacheco, han hecho el compromiso de firmar un convenio para iniciar el tratamiento moderno para niños con hemofilia sin seguridad social. También dio un agradecimiento al Diputado Juan Carlos Beltrán de la Asamblea de Representantes del Distrito Federal, por ser portavoz de nuestras demandas en esta ciudad y por su solidaridad con nuestra causa.

Haciendo un exhorto al IMSS y al ISSSTE señaló que la salud ganada en las personas con hemofilia se ve gravemente mermada por la disminución de la compra de concentrados de la coagulación en los últimos meses.  Así mismo ha enviado el mensaje al Dr. José Ángel Córdoba Villalobos, Secretario de Salud,  que le reiteramos nuestra solidaridad, pero también nuestro deseo de que conjuntamente, encontremos soluciones definitivas a esta enfermedad y así lograr, que en un futuro no muy lejano, se respete “el Derecho a la Salud” que tienen todos los enfermos de hemofilia en este país.