Del 24 al 26 de julio del 2008 se realizó en Guadalajara, Jalisco el XVII Taller Nacional de Hemofilia y XV Asamblea Nacional de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C.

El jueves 24 nos hizo el honor de inaugurar las actividades del congreso el Dr. José de Jesús Arriaga Dávila, Director de UMAE Hospital de Pediatría del CMNO, no sin antes dar la bienvenida y profundizar con una reflexión en el papel proactivo e independiente que los pacientes y sus familias deben tener al enfrentar un padecimiento, acompañado de por las distinguidas personalidades invitadas de la Arq. Martha Monteros, Presidenta de la FHRM, Dra. Ana María Contreras, Coordinadora de Investigación en Salud de la Delegación Jalisco del IMSS, Dr. José Luis Delgado, Presidente del Colegio Jalisciense de Hematología, Dr. Marcelo Castillero Manzano, Director de UMAE Hospital de Especialidades del CMNO, Dra. Amparo Esparza Flores y Dra. En C. Ana Rebeca Jaloma, coordinadoras del Programa Académico del XVII Taller de Hemofilia, Dr. Sergio Ojeda León, Coordinador General del XVII Taller de Hemofilia, Lic. Carlos Gaitán Fitch, Vicepresidente de la FHRM y el señor Eduardo Rodríguez Gama, Presidente de Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia, A. C., quien fue el anfitrión este año y coordinó la organización local del Taller.

Para iniciar el evento fueron presentados importantes temas de las complicaciones del tratamiento de la hemofilia como son los inhibidores y la hepatitis C, con la participación de expertos profesores extranjeros y nacionales, como el Dr. Joan Tusell de España, el Dr. Wolfang Kreuz de Alemania, Dra. Nedezhda Zozulya de Rusia,  así como el tema sobre el tratamiento  a base de profilaxis con la Dra. Adolfina Berges de México D.F. entre otros. Posteriormente el Dr. Kreuz impartió el Simposio sobre terapia de tolerancia inmune, con su experiencia en Alemania en este importante tema.

Al final del primer día y después de aprovechar la tarde libre con gran júbilo asistimos a la ceremonia religiosa de acción de gracias en el Templo Expiatorio oficiada por el Padre Silvio Marineli de la orden de los Camilos, con la participación sublime del Coro “Grupo Preciado”.

El viernes 25, la audiencia se dividió en salones para participar de los talleres; para presidentes, para padres, para niños, para adolescentes y para médicos así como al Taller "Toma el lugar que te corresponde" donde con dinámica de tambores reflexionaron sobre el trabajo en equipo, la responsabilidad individual, la independencia y la imaginación para asumir el lugar de cada uno en la vida, de gran agrado fue recibido esta actividad y con el estruendo de los tambores continuaron con el programa del Taller.

En el taller de niños que fue el primero en saturarse, el grupo de psicólogos voluntarios de la Asociación de Hemofilia del Estado de Yucatán los tuvo atentos y participantes durante las casi 3 horas de su realización.  Mientras tanto en el taller de adolescentes, la atención se centró en los conflictos personales, su visión de la hemofilia en sus vidas, pero se puso gran énfasis en 4 aspectos fundamentales; la rehabilitación física, las adicciones, el alcoholismo y los obstáculos para conseguir el éxito. El Taller para padres rebasó las capacidades de área designada, el modelo de tratamiento médico de vanguardia, el día con día de la hemofilia en la casa y la participación en los grupos de autoayuda, fueron los ejes de la discusión. Posteriormente todos tuvieron la oportunidad de entrenarse en autoinfusión, con lo que se promueve la independencia y responsabilidad en el tratamiento. En el Taller de Artropatía y Rehabilitación la participación fue muy intensa, con asistentes de más del doble de la capacidad del salón, las preguntas a los médicos eran constantes, directas e importantes. Los doctores Carmen Miranda, Martha Olvera, Francisco González y Roberto Bernal utilizando como ejemplo y modelo para los ejercicios a los pacientes que ahí estaban explicaron en que consisten los daños a las articulaciones, que se puede hacer según la etapa y como evitar que el sistema musculo esquelético se atrofie.

Los presidentes de las Asociaciones Estatales miembro de la FHRM permanecían en un Taller para entrenarse en el  manejo de medios de comunicación, en el desarrollo de organizaciones proactivas y unificación de  objetivos y criterios básicos de las acciones en todos los estados del país y fomentando que se involucren más y mejores voluntarios, definiendo el compromiso de trabajo profesional y tiempo dedicado a sus organizaciones. Fue fundamental la exposición de la señora Antonia Luque, Coordinadora de la Asociación Venezolana para la Hemofilia y del equipo de la agencia de relaciones públicas de Tony de Alba, asesores de la FHRM para la Cruzada Nacional a favor de las personas con hemofilia.

Después del corto receso para comer, dio inicio la XV Asamblea Nacional de la FHRM, la sesión solemne de informe de la Junta Directiva de la Federación sobre las actividades del último año. Con asistencia de médicos, representantes de la industria, pacientes y familiares se presentaron los temas:

Relación y hermanamiento de Baja California con San Diego por Manuel Gómez, Secretario
Situación de los estados con o sin asociación de hemofilia por Miguel Izquierdo, Vocal
Unificación de ideas y criterios por Patricia Romo, Vocal
Talleres nacionales por Alfonso Quintero, Vocal
Logros de la Federación de Hemofilia por Héctor Barrón, Vocal
Informe de Ingresos y Egresos por Evangelina Viveros,  Tesorera
Participación de mexicanos en el Encuentro de Jóvenes en España "Hemojuve", por Miguel Izquierdo Zarco y José Guadalupe Castrejón, pacientes con hemofilia

Como invitada especial participó en la Asamblea la señora Antonia Luque con el tema "Estrategia para lograr tratamiento para todos" basada en su experiencia en Venezuela, donde todos los pacientes con o sin seguridad social son atendidos con concentrados recombinantes de factor VIII y IX desde hace un par de años gracias a la coordinación y liderazgo de la Asociación de Hemofilia de aquel país. De igual forma el Licenciado Pedro Morales Aché presentó "Aspectos legales de la hemofilia", expuso los requerimientos para la presentación de procesos jurídicos tendientes a mejorar la atención de la hemofilia de forma individual en México, las características de la estrategia legal para conseguir los objetivos previstos, también amplió  a todos los asistentes el horizonte de situaciones en las que los derechos y garantías de los pacientes con hemofilia son incumplidos.

Para concluir la Asamblea la Presidenta Arq. Martha Monteros dio un informe de la Cruzada Nacional a favor de las Personas con Hemofilia, confirmó el compromiso de los Gobiernos Estatales de Yucatán y de San Luis Potosí para asegurar el tratamiento de pacientes sin seguridad social. Habló sobre las generalidades de la presencia de la Federación de Hemofilia en aproximadamente 100 medios de comunicación nacionales y locales para difundir la hemofilia de enero a abril de este 2008, de forma muy especial comentó la audiencia con el  Dr. José Ángel Córdova Villalobos pasado 18 de junio en el Distrito Federal donde desafortunadamente el Secretario de Salud, ha expresado la falta de presupuesto para el tratamiento de nuestro padecimiento, por lo que exhortó a los asistentes a decidir llevar nuestras exigencias al más alto nivel de responsabilidad en el país.

Con la votación y designación de Monterrey, Nuevo León como la sede del próximo Congreso Nacional de Hemofilia en julio de 2009 fue concluida la Asamblea Nacional.

Para culminar las actividades del segundo día nos dirigimos a la Fiesta Tapatía organizada por la asociación Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia en el Campo Charro Jalisco, donde el Ballet Folclórico de Guadalajara bailaba al ritmo de la música en vivo de mariachis seguido de la exhibición ofrecida por la escuela de "Charros de Jalisco".  Al terminar la charreada se departió en la explanada del lienzo entre juegos para los niños, payasos, el puesto de tortas ahogadas y tostadas de cueritos acompañadas de aguas frescas y del tradicional tequila, no faltó nuevamente el mariachi.  Cuando los ánimos estaban mejor en el salón anexo las luces y el sonido de música electrónica pusieron a bailar a todos, entre parejas de jóvenes, se veían charros del lienzo, animados papás, también enfermeras y médicos muy sorprendidos.

Contra todo pronóstico el sábado 26, último día, el auditorio estaba lleno desde las 9:00 am, las sesiones versaron sobre el tratamiento oportuno de la hemofilia, la enfermedad de von Willebrand, también  sobre el diagnóstico de portadoras y avances y expectativas de la medicina genómica en la hemofilia, lo que se hace actualmente en México y las líneas de investigación que se siguen en el Centro de Investigación Biomédica de Occidente del Instituto Mexicano del Seguro Social.  Fue el momento de dar el micrófono también a los pacientes y las portadoras, Eduardo Rodríguez de 42 años, Mary Carmen Rizo madre de un pequeño de 5 años con hemofilia y Víctor Pérez García, paciente de 16 años, conmovieron a los presentes con sus experiencia de tenacidad y fortaleza y su trabajo incansable para lograr sus sueños.

Con dos motivadoras conferencias terminaron las sesiones del Taller de Hemofilia, la primera por Antonia Luque explicando cuales son los derechos y obligaciones de los pacientes con hemofilia, la segunda presentación a cargo del querido doctor Sergio Ojeda, quien es voluntario de la Federación desde su fundación, presentó el “Secreto para Ser Feliz” basado en su experiencia y labor en el servicio social, el ánimo y disposición a ayudar con satisfacción, el aprendizaje del dolor y el amor a uno mismo.

La Clausura del XVII Taller Nacional la realizaron los coordinadores por parte de la Federación y del comité anfitrión y académico, haciendo un reconocimiento a la labor de la hematóloga pediatra María Amparo Esparza Flores por su dedicación a los pacientes y visión profesional en el cuidado de la hemofilia en Jalisco. También se reconoció a varios voluntarios ejemplares del Taller y la Kermesse por su capacidad y  tiempo ofrecido.

El mensaje que prevaleció en diferentes presentaciones es la responsabilidad y compromiso que cada uno tenemos para lograr un buen tratamiento para el padecimiento y que cada quien debe tomar el lugar que le corresponde ya que esto no es trabajo de unos cuantos, el éxito solo será posible si todos trabajamos coordinadamente.