Realizada por Juan Terrados

Revista Fedhemo Núm. 47 Septiembre 2008, Federación Española de Hemofilia descargar

Es una de las fundadoras de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana en 1991, así como de la Asociación del Estado de México, de la que es presidenta desde el año 2001.

Madre de un joven con Hemofilia de 19 años de edad y de una joven de 15 años. Su hijo Pablo fue el primer caso en la familia y empezar a vivir con la Hemofilia. Fue una experiencia difícil y de permanente aprendizaje, sin embargo, actualmente la enfermedad no ha sido impedimento para desarrollar ninguna de las actividades que se han propuesto ni como familia, ni como individuos, ya que su hijo cuenta con tratamiento oportuno en casa, que les permite llevar una vida normal.

¿Cuál es la situación de la Hemofilia en México?

Actualmente nuestra Federación tiene registrados 4092 hemofílicos en todo el país, de un total de 6000, que por estadística debe haber. Tenemos diferentes niveles de tratamiento,esto es debido a que el sistema de salud mexicano es sumamente complejo y no todas las personas tienen derecho a los mismos servicios.

Las personas que cuentan con seguridad social, que son el 60% de nuestra comunidad, tienen tratamiento con concentrados de factores plasmáticos en cantidades apenas suficientes para llevar un tratamiento oportuno, sin embargo casi no se cuenta con medicamento para cirugías ortopédicas y de forma muy limitadapara tratamiento de inhibidores.

El otro 40% es la gente que se atiende en hospitales del gobierno que desafortunadamente, su tratamiento es básicamente con crio y plasma, solamente reciben concentrados en casos de sangrados graves.

¿Hay registros de otras Coagulopatías Congénitas como von Willebrand o déficit de otros factores de coagulación en su país y cómo acceden a su tratamiento?

Tenemos un registro de 101 personas con Enfermedad de von Willebrand, que se atienden con factor VIII derivado del plasma que cuente con factor de vW y desmopresina, esto en el caso de los que cuentan con seguridad social, para los que se atiendenn hospitales del gobierno solo cuentan con los crioprecipitados.

Con respecto a las Coagulopatías, tenemos un registro de aproximadamente 20 y el tratamiento es a base de plasma.

¿Cómo está la Hemofilia en México respecto a los países de su entorno? (Situación con respecto a otros países de Centroamérica y Sudamérica).

En realidad creo que el bajo tratamiento de la Hemofilia, no refleja la condición general de la salud en el país, creo que particularmente en el caso de nosotros ha habido un desinterés por parte del gobierno de tener un nivel a la altura del país que somos.

Países como Venezuela, Argentina, Brasil, Chile, Costa Rica, Uruguay tienen un consumo de factor per capita de 1 u.i. ó hasta 2 u.i. México desafortunadamente apenas está en 0.5 u.i. per capita.

¿Cuál es a día de hoy, la principal preocupación del colectivo hemofílico mexicano?

Tener concentrados suficientes, para todos los pacientes, sin importar la institución donde se atiendan, así como disponer de medicamento suficiente para el tratamiento de los inhibidores.

Al igual que la Federación Española de Hemofilia realiza los Simposium Médicos durante la Asamblea Nacional, ustedes también organizan Talleres de Hemofilia durante la celebración a su Asamblea anual ¿Qué temas son los que se tratan principalmente en estos talleres?

Las actividades de la Reunión Nacional son a los largo de tres días, el 1º. y el último, son sesiones plenarias, enfocadas básicamente a temas médicos de interés para todos, desde generalidades de la Hemofilia, hasta sus complicaciones y tratamientos. El 2º. día son talleres donde dividimos al grupo en actividades de interés particular de niños, adolecentes, adultos y padres de familia, donde los temas son más enfocados a temas psicológicos, de autoestima, vivenciales, así como talleres de autoinfusión y de rehabilitación. Ese 2º día también se lleva a cabo un Simposium Médico, para la capacitación del área médica relacionada con el padecimiento.

En el año 2007 nuestra reunión nacional fue en el estado de Durango al norte del país, con una asistencia de 700 pacientes y familiares y 160 profesionales de la salud, con mucho orgullo puedo decir que todos los años se superan los números del evento anterior.

¿Cómo colabora la Federación Mundial de Hemofilia con países como México?

La presencia de la WHF en México ha sido muy valiosa para mí, nos ha permitido visualizar diferentes debilidades que existen, con lo que hemos podido planificar las acciones que consideramos que pudieran apoyar para resolverlas. Todos sus consejos, sugerencias y apoyos han sido valiosos para mejorar las condiciones de tratamiento de los pacientes en México.

El gobierno mexicano no reconoce la importancia que tiene el tratamiento de la Hemofilia ya que somos una comunidad pequeña, para cambiar esta imagen ha sido muy importante el aval y presencia de la Federación Mundial de Hemofilia, ya que se hace evidente que es un organismo internacional que representa más de 100 países y por lo tanto, es una ventana a la comunidad internacional.Durante varios años han estado dentro del proyecto GAP (siglas en inglés del proyecto “Alianza Mundial para el Progreso” que promueve la Federación Mundial de Hemofilia

¿en qué ha consistido este proyecto y que beneficios ha aportado a la Federación de Hemofilia de la República de México (FHRM)?

Desde el año 2003 la WHF, nos ha ofrecido apoyo a través del proyecto Alianza Mundial para el Progreso (AMP), con asesoría, y diversos recursos para desarrollar diferentes actividades.

Las áreas que se han desarrollado con el apoyo del AMP, han sido dos talleres para consolidar las técnicas de los químicos que diagnostican Hemofilia, realización de varios simposiums médicos nacionales enfocados básicamente al área de hematología, así como un curso teórico práctico para los médicos de ortopedia y rehabilitación. Para el desarrollo de las habilidades de los Presidentes de las Asociaciones Estatales se han organizado varios talleres para consolidar sus conocimientos en aspectos como lideliderazgo, cabildeo, é incluso uno de auotevaluación de la FHRM para redefinir objetivos y acciones en conjunto con todos los presidentes.

El primer proyecto que presentamos a la WHF y que contó con fondos de la AMP fue la búsqueda de los pacientes en una región del país, este se ha replicado en otras dos y ahora tenemos en puerta la última que será en el Estado de Michoacán, con lo que hemos pasado de 2089 pacientes que teníamos registrados con información limitada, a 4092 que tenemos actualmente con una información bastante completa.

Este año 2008, la Federación Española de Hemofilia y la FHRM se han hermanado dentro de los programas de hermanamiento que desarrolla la Federación Mundial de Hemofilia ¿Qué espera la FHRM de este Hermanamiento?

Conozco el largo camino que la Federación Española ha tenido que caminar para encontrarse en la situación privilegiada que tiene actualmente, donde todos cuentan con tratamiento. Se que sus acciones han sido muy decididas a favor de su comunidad. Esperamos poder replicar algunas de sus valiosas experiencias tanto hacia el interior de la Federación como hacia el gobierno, para que ninguna persona con Hemofilia en México nunca más tenga tratamiento limitado ó inseguro. Queremos tener las herramientas y el soporte objetivo para imbuirnos de ese espíritu de lucha que ha caracterizado al colectivo español.

Recientemente han participado dos jóvenes mexicanos en el Hemojuve 2008 ¿Está involucrada la juventud de la FHRM en las asociaciones de Hemofilia?

Un grupo importantísimo en nuestra Federación son los jóvenes que vienen empujando, con toda su energía, muchos de ellos han recibido buenos tratamientos desde la infancia, por eso pienso que debemos darles las herramientas y el lugar que les corresponde, para que ellos mismos puedan exigir su derecho al tratamiento. Algunas de las actividades de que desarrollamos son enfocadas a este importante grupo que participa y se interesa de nuestras acciones.

¿Como está la situación del voluntariado en la sociedad mexicana? ¿Hay colaboración de la sociedad mexicana con las diferentes Asociaciones de Hemofilia de México?

En general las Asociaciones trabajan con algunos familiares de pacientes, tenemos pocos voluntarios, pero también es cierto que no tenemos un programa de trabajo para voluntarios y una estrategia para captarlos y mantenerlos con nosotros. Algunos de los voluntarios son  propiamente los médicos comprometidos que generosamente nos donan su tiempo y sus conocimientos en beneficio de la comunidad.

¿Cuál es la relación de la Hemofilia mexicana con los estamentos políticos de su país?

El art. 4º. De la Constitución dice que todos los mexicanos tenemos derecho a la salud y el art. 52º. de la Ley General de Salud dice que tenemos el derecho a obtener prestaciones de salud oportunas y de calidad idónea. Sin embargo eso es algo que solo está en el papel y tenemos que luchar por eso todos los días.

¿Cómo es el trato del personal médico hacia el colectivo hemofílico de México? (Estrictamente profesional o se involucra en el día a día de los pacientes)

Para fortuna nuestra tenemos profesionales que verdaderamente se involucran con los pacientes y defienden su derecho a tratamiento digno. Por desgracia también hay quienes no quieren atendernos, pero pienso que, básicamente, es por desconocimiento del tratamiento.

Para terminar, ¿qué mensaje le gustaría transmitir a todos los hemofílicos de España y a sus familiares?
México y España tenemos una historia que nos ha unido por más de 500 años, al paso de los años todas nuestras costumbres, cultura, arquitectura etc., han sido una mixtura de las tradiciones indígenas con la influencia española. El resultado es el México moderno, por lo que siento que ya somos viejos amigos.

Este hermanamiento es una nueva oportunidad de trabajar mano a mano, con un fin común, ahora no de transculturización, sino de beneficio social. Tengo la seguridad que esta experiencia que estamos iniciando nos llenará a todos de grandes satisfacciones.